Pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ALS, por sus siglas en inglés) y sus familiares participaron en el Quinto Simposio de ALS, organizado por la Clínica Multidisciplinaria de Esclerosis Lateral Amiotrófica de la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico (RCM-UPR).
La actividad, celebrada como parte del Mes de Concienciación sobre la ALS, conocida como el mal de Lou Gehrig, se realizó en la Cooperativa de Seguros Múltiples, en San Juan, en colaboración con el Centro Hispano Caribeño de ALS para Investigaciones Clínicas (CHALS-CCT) del RCM-UPR.
El simposio reunió a profesionales de la salud que ofrecieron información sobre el manejo de la enfermedad, así como sobre avances y resultados recientes de investigaciones clínicas.
“Estamos comprometidos con nuestros pacientes y con sus familiares, quienes son parte fundamental en su cuidado. Por quinto año consecutivo en el mes de mayo, realizamos este evento para poder apoyarlos y compartir con ellos estrategias de cuidado, resultados de investigaciones y ofrecerles alternativas para una mejor calidad de vida. Igualmente, escuchamos sus historias y comparten con otros pacientes”, explicó la directora de la Clínica, la Dra. Brenda Deliz.
Según la Clínica Multidisciplinaria de ALS, se ha registrado un aumento en los casos diagnosticados de esta condición neurodegenerativa progresiva, que atrofia los músculos e impacta la calidad de vida de los pacientes. Estudios en Estados Unidos estiman una expectativa de vida de dos a cinco años luego del diagnóstico en la mayoría de los pacientes. También señalan que puede haber un retraso de dos a tres años en el diagnóstico, por lo que se enfatiza la importancia de la detección temprana.
La Dra. Deliz indicó que, hasta abril, se habían identificado 11 casos nuevos de ALS en lo que va de año. Actualmente, 237 personas diagnosticadas con ALS forman parte del registro del Cuestionario de la ALS. Sin embargo, se estima que cerca del 17 % de los casos no está diagnosticado, lo que puede retrasar el acceso a tratamiento.
Uno de los pacientes, José Marrero, participó en el simposio y agradeció el servicio y el apoyo que recibe en la Clínica.
“Como paciente de ALS, reconozco la importancia de los pasados congresos de ALS y sus cuidadores debido a la valiosa información que se presenta en ellos. Conocer sobre temas relacionados a la enfermedad me ha ayudado a comprender los cambios que me ocurren como parte de la condición. Las presentaciones ofrecidas por los profesionales invitados resultan recursos muy valiosos en diferentes áreas multidisciplinarias relacionados a la enfermedad”, expresó Marrero.
Damaris Guzmán también participó del evento y señaló: “Como paciente de ALS, los simposios han sido de aprendizaje para mí y mis cuidadores (familiares y amigos). La experiencia de que diferentes profesionales de la salud nos eduquen en cómo manejar los cambios que nuestro cuerpo experimentará, ha sido de gran ayuda. Es importante la educación en condiciones como éstas”.
El Dr. Luis Olmedo, subsecretario del Departamento de Salud, en representación del secretario Dr. Víctor Ramos, leyó la proclama del mes de mayo, dedicado a la concienciación sobre la ALS.
“La atención de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica requiere un enfoque integral, multidisciplinario y basado en evidencia científica. Espacios como este simposio son fundamentales para brindar orientación, apoyo y acceso a información actualizada sobre el manejo de la condición, al tiempo que fortalecen el acompañamiento a los pacientes y sus familiares. Desde el Departamento de Salud reconocemos la labor de la Clínica Multidisciplinaria de ALS y el Recinto de Ciencias Médicas por continuar impulsando la investigación clínica, la educación y los servicios especializados que contribuyen a mejorar la calidad de vida de esta población”, indicó el Secretario de Salud.
La rectora del RCM-UPR, Dra. Myrna L. Quiñones Feliciano, dijo: “El Recinto de Ciencias Médicas de la UPR cuenta con la Clínica Multidisciplinaria de ALS con profesionales dedicados a investigar y apoyar a las personas que padecen de esta condición y a sus familiares. Es sumamente gratificante ver la participación de muchos pacientes y familiares en este simposio, que busca ayudarlos, tanto a nivel clínico como emocional. En el RCM estamos comprometidos con los pacientes y con la salud de nuestra comunidad en general”.
Por su parte, la presidenta de la UPR, Dra. Zayira Jordán Conde, manifestó: “Desde la Universidad de Puerto Rico reafirmamos nuestro compromiso con una gestión académica y científica que responda a las necesidades reales de las personas y sus familias. Este simposio refleja el valor de unir la investigación, la educación y el servicio clínico para acompañar con sensibilidad, conocimiento y esperanza a quienes enfrentan ALS. Reconocemos la labor del Recinto de Ciencias Médicas, de sus profesionales de la salud y de sus investigadores por adelantar iniciativas que impactan directamente la calidad de vida de los pacientes”.