El Centro de Tratamiento de Hemofilia y Trastornos de Sangrado del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico (UPR) reclamó el establecimiento de servicios especializados para pacientes adultos con hemofilia, ante las dificultades que enfrentan quienes dejan de recibir atención pediátrica.
La institución informó que realizó una clínica multidisciplinaria para pacientes pediátricos y sus familias. A principios de esta semana, representantes del Centro de Puerto Rico y de la región de Nueva Inglaterra de los Centros Especializados de Tratamiento de Trastornos de Sangrado (HTC, por sus siglas en inglés) se reunieron con legisladores y personal del Departamento de Salud para discutir las necesidades de los pacientes cuando alcanzan la adultez.
Manuel A. López Serrano, paciente adolescente, subrayó la necesidad de extender la atención especializada más allá de la niñez.
“Por más de 40 años, la comunidad de personas con hemofilia y otros trastornos de la sangre en Puerto Rico ha contado con acceso a servicios pediátricos especializados de excelencia. No obstante, cuando estos pacientes llegan a la adultez, se enfrentan a una realidad alarmante: el acceso a servicios hematológicos especializados que recibieron durante su niñez concluye y no continúa en su adultez”.
Según el comunicado de la UPR, alrededor de una decena de pacientes participaron de la clínica, a la que asistieron representantes de los HTC de Nueva Inglaterra junto con la directora del Centro de Puerto Rico, doctora Leslie A. Soto Vélez; su director asociado, doctor Samuel Pabón Rivera, y la jefa del Departamento de Pediatría de la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas, doctora Nerian Ortiz.
“Contar con un centro especializado como éste representa una gran diferencia en la vida de nuestros pacientes y sus familias. La hemofilia y otros trastornos de sangrado requieren atención continua, seguimiento médico y un equipo multidisciplinario que pueda atender las distintas necesidades que surgen a lo largo del desarrollo del paciente. Nuestro compromiso va más allá del tratamiento de la condición; también procuramos orientar, educar y brindar apoyo a las familias para que puedan comprender el diagnóstico y manejar adecuadamente los retos que éste representa”, expresó la Dra. Ortiz.
El Centro, ubicado en el Hospital Pediátrico Universitario, atiende a 73 pacientes pediátricos con hemofilia y a otros 200 pacientes con diferentes trastornos de sangrado. De acuerdo con estimados de la institución, los 73 pacientes representan cerca del 95 % de la población pediátrica diagnosticada con hemofilia en Puerto Rico.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que afecta la capacidad de coagulación de la sangre. Puede causar sangrados prolongados o espontáneos, especialmente en articulaciones y músculos. Sin el tratamiento adecuado, algunos pacientes pueden sufrir complicaciones graves, como daño articular irreversible.
La doctora Soto Vélez insistió en que los avances médicos que han prolongado y mejorado la vida de estos pacientes deben ir acompañados de servicios apropiados para adultos.
“Durante más de cuatro décadas, nuestro Centro de Tratamiento ha trabajado para transformar la vida de los niños, adolescentes y familias que viven con hemofilia y otros trastornos de sangrado en Puerto Rico. Los avances médicos han permitido que estos pacientes disfruten de una vida más larga y saludable, pero ahora tenemos la responsabilidad de asegurar que esa atención especializada no termine cuando alcanzan la adultez. La hemofilia no desaparece a los 21 años. Es una condición permanente que requiere cuidado especializado durante toda la vida. Nuestro compromiso es promover el desarrollo de servicios multidisciplinarios para adultos, fortalecer las alianzas institucionales y continuar abogando por una atención integral, accesible y de calidad para todos los pacientes con trastornos de sangrado en Puerto Rico”, destacó la Dra. Soto Vélez.
El programa pediátrico del Recinto de Ciencias Médicas fue establecido en 1982. La UPR sostuvo que es el único centro de su tipo en Puerto Rico y que la falta de continuidad de servicios especializados durante la adultez requiere atención de las autoridades de salud.